Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen
oder:
Der lange Weg zur Diagnose
Mir geht es wie sehr vielen Parkinson-Kranken: Ich lerne ständig seit der ersten Diagnose - dass es eben eine ERSTE Diagnose ist und keinesfalls die endgültige. Das liegt in der üblen Natur der bösen Sache:Parkinson läßt sich nun mal nicht so einfach, schnell und eindeutig diagnostizieren wie ein Blinddarm. Wir als Betroffene und unsere armen Ärzte stellen immer wieder mehr oder weniger verblüfft fest: Es ist was dran an dem Spruch der "Krankheit mit den tausend Gesichtern".
Aber es lohnt sich auf jeden Fall, geduldig und hartnäckig am Ball zu bleiben. Ich wurde in der jüngsten Zeit (wieder mal) sehr verunsichert von hilflosen Verdachtsdiagnosen gutmeinender, aber eben nicht immer sehr parkinson-erfahrener Mediziner.
Heute war ich mal wieder in Beelitz-Heilstätten: Nur einen Tag zu einer ausführlichen Konsultation des Beelitz-Chefarztes Dr. Georg Ebersbach. Es war Stress pur (ich MUSS jetzt mal ein bisschen jaulen als wehleidiges Kerlchen , das ich nun mal bin): Dank meinem nicht gerade oprimalen Zeitmanagment war ich alles in allem 13 Stunden unterwegs - aber es hat sich gelohnt.
Verdacht macht (auch) krank
Dr. Ebersbach hat die neusten Verdachtsdianosen einiger anderer Ärzte (vom Internisten über meinen niedergelassenen Neuro bis hin zum Braunschweiger Niklearmediziner kategorisch ausgeschlossen: Die waren neuerdings wegen meiner nach wie vor zum Teil unklaren Symptomatik auf dem Trip, es müsse ein vaskulärer Parkinson sein (besser bekannt als Morbus Binswaner - und gar nicht so lustig).
Tatsache ist, dass ich eine vaskuläre Problematik habe: Arteriosklerose der hirnversorgenden Halsarterien, TIAs (das sind diese Mini-"Schaganfälle", die so hübsche kleine Spots im Hirn-CT hinterlassen.
Ebersbach sieht aber seine Diagnose von vor einem guten halben Jahr bestätigt, dass ich einen Feld-, Wald- und Wiesen-Parkinson habe (vornehmer gesagt: IPS)
Weil meine zwei bisherigen DATScabs und IBZMs keine eindeutigen Ergebnisse zeigten, will er sicherheitshalber noch nen PET machen lassen. Dazu muss ich demnächst entweder nach Magdeburg oder Dresden; die Nuklis dort sind auf dieses Verfahren spezialisiert. Auch nicht zum Totlachen - aber wenn es denn der Wahrheitsfindung dient ...
Außerdem will Ebersbach mich im Herbst wieder ein paar Wochen in der Klinik haben zum "Feintuning". Wir haben uns lange über Für und Wider von Mono-L-Dopa-Medikation unterhalten. Er hat mir klar gemacht, dass es mittlerweile einen neuen Trend gibt: Mono-L-Dopa nicht erst ab 70, sondern bereits ab 60 und in Einzelfällen auch schon früher.
Mono-L-Dopa und Agonisten-Kombi
Risiken gegeneinander abwägen
Ebersbach hat ganz klar gesagt, dass er mittlerweile sehr viel vorsichtiger mit Agonisten um sich schmeißt. Die wahrschenlichen Nebenwirkunen der Agonisten sind verglichen mit den wenigen (aber zugegeben heftigen - Überbewegung) von L-Dopa eher kontraproduktiv.
Er stimmte mir zu, dass es einen regelrechten Hype in der Pharma-Industrie gegeben habe, als sie de Geldquelle Agonisten entdeckt haben (L-Dopa ist so schweinebillig - das schmeckt den Herrschaften in den Pharma-Chefetagen so gar nicht: Der Rubel rollt nur richtig mit den sauteuren Agonsten.
Das ist keine Verharmlosung von L-Dopa: Das Zeug ist nicht das Gelbe vom Ei und hat eben seine Grenzen; es geht auch nicht grundsätzlich gegen die Agoinisten: Ebersbach wird mir im Herbst durchaus auch Agonisten geben - wenn meine mittlere Dosis L-Dopa (550 mg/Tag nicht mehr ausreichen sollte.
Ich sehe das alles eher positiv: Ich blicke wieder ein kleines bisschen mehr durch.
Seien wir realistisch: Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen - irgendwann werde mit einier Wahrscheinlichkeit auch ich wissen, was für einen gottverdammten Parkinson ich nun eigentlich habe.
Norbert Maas
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Forscher-Fortschritt: Bange machen
Schöne neue Parki-Welt: Glaubt man dem Tübinger Professor Thomas Gasser vom Hertie-Institut für Hirnforschung, werden wir eines (un)schönen Tages mit 20 wissen, dass wir mit 40 oder 60 an Parkinson erkranken werden. Das ist echter Fortschritt nach echter Forscher-Art: Die Kollateral-Schäden interessieren die Wissenschaftler weniger. Pünktlich zum Welktparkinsontag am 11. April titelte die Illustriertre STERN vollmundig, man sei der "heimtückischen Krankheit auf der Spur".
Die Zukuntmusik des Tübinger Wissenschaftlers ist begründet in der Genforschung. 21 Institute aus 13 Ländern beteiligen sich an einem Projekt, das von Gasser koordiniert wird. Kennen die Wissenschaftler erst einmal bestimmte Parkinson-Gene, könnten sie für noch gesunde Menschen relativ leicht ein Risikoprofil erstellen.
Gasser ist dabei klar, was für ein Unheil er mit seinem erhofften "Fortschritt" wahrscheinlich anrichtet: Er fragt sich nämlich durchaus, wie ein 20jährgier mit dem Wissen klarkommt, dass er spätestens im Rentenalter an Parkinson leiden wird. Den Trost liefert er gleich mit Es sei dann ja möglich, den Ausbruch der Krankheit um Jahre zu verzögern Wie - das verrät er nicht.
Gasser behauptet, ein weiterer Vorteil dieser Früherkennung sei, dass eine schwere Krankheit durch eine rechtzeitige Diagnose sehr viel besser behandelt werden könne. Wie diese Behandlung aussehen soll, verrät er nicht Zynisch der Forscher-Hinweis, es werde niemand gezwungen, sein Erbgut auf Krankheitsrisiken hin testen zu lassen.
Und eine Kollegin des Tübiner Forschers legt mit einer "sensationellen" Erkenntnis nach - gilt es doch, zum Weltparkinsontag frohe Kunde zu verbreiten:Daniela Berg setzt darauf, dass Riech- und Schlafstörungen lange vor z.B. Tremor und Rigor auf eine Parkinson-Erkrankung hinweisen könnten. Die Professorin weist darauf hin, dass "80 bis 90 Prozent der Parkinson-Patienten Riechstörungen haben".
Diese "Wissenschafts-Sensation" ist allerdings keine: Sie wurde aus der Uralt-Schublade der Parkinson-Forschung hervorgekramt, zum Weltparkinsontag hübsch aufpoliert und als funkelnagelneu verkauft.
Norbert Maas
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